Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs

Erblicher Brust- und Eierstockkrebs

Häufiges Auftreten von Eierstock- (Bauchfell-) und/oder Brustkrebs in einer Familie kann ein Hinweis auf eine angeborene genetische Veränderung sein.
Bei bis zu ca. 10 Prozent aller an Brustkrebs und/oder Eierstockkrebs erkrankten Frauen kommt eine krankheitsverursachende Veränderung vor allem in den Genen BRCA1 und BRCA2 vor, die seit 1993 bekannt sind.
In den vergangen Jahren wurde eine Vielzahl zusätzlicher relevanter Gene entdeckt, deren Veränderungen mit Krebserkrankungsrisiken in Zusammenhang gebracht wurden. In Rahmen dieser Entwicklung wurde auch klar, dass genetische Veränderungen nicht nur für Brust- und Eierstockkrebserkrankungen, sondern z.B. auch für Gebärmutterschleimhautkrebs (Endometriumkarzinom) eine Rolle spielen.

Genveränderungen in den relevanten Genen können unabhängig vom Geschlecht des Überträgers von einer Generation an die nächste Generation weitervererbt werden. Die Genmutationsträger*innen haben lebenslang erhöhte Risiken für bestimmte Krebserkrankungen.

Sowohl betroffene Frauen mit einer vermutlich angeborenen Mutation in den Reparaturgenen (z.B. BRCA1/2) als auch deren gesunde Angehörige können von einer genetischen Beratung profitieren. Im Rahmen eines detaillierten und individuell geführten Beratungsgespräches wird überprüft, inwieweit ein Risiko für eine familiär bedingte Erkrankung vorliegt, und ob eine genetische Analyse zu empfehlen ist. Im Rahmen eines interdisziplinären Dialogs von Gynäkologen und Humangenetikern mit den Betroffenen/Ratsuchenden werden die Prozesse und die möglichen Konsequenzen einer genetischen Untersuchung ausführlich diskutiert. So werden auch die Vor- und Nachteile von Früherkennungsuntersuchungen und eventuell empfohlenen prophylaktischen ("vorsorglichen") Maßnahmen besprochen.

Das Zentrum Familiärer Brust- und Eierstockkrebs der Charité (FBREK-Zentrum) ist seit 1996 eines der aktuell 23 Zentren Familiärer Brust- und Eierstockkrebs des Deutschen Konsortiums Familiärer Brust- und Eierstockkrebs. In den Zentren des Deutschen Konsortiums erfolgt die Betreuung von Ratsuchenden und Patient*innen nach neusten wissenschaftlichen Erkenntnissen im Sinne einer wissensgenerierenden Versorgung. Neben der Identifikation und Beratung von Familien mit erhöhtem Krebsrisiko werden genetische Untersuchungen durchgeführt, es werden intensivierte Früherkennungsuntersuchungen angeboten und Präventionsmöglichkeiten für ein optimales Risikomanagement aufgezeigt. Darüber hinaus wird im Konsortium die translationale Forschung im Bereich erblicher Krebserkrankungen vorangetrieben.

Was ist erblicher Brust- und Eierstockkrebs?

In vielen Familien gibt es mehrere Verwandte mit Krebserkrankungen. Da Brustkrebs die häufigste Krebserkrankung von Frauen ist, kommen häufig Brustkrebserkrankungen vor. Meistens handelt es sich in diesen Familien um zufällige Anhäufungen von Brustkrebs.

Bei bis zu 10 Prozent aller an Brustkrebs Erkrankten beruht die Erkrankung jedoch auf angeborenen Veränderungen (Mutationen/pathogene Genvarianten) bestimmter Gene.

Dies betrifft vor allem die seit 1993 bekannten Hochrisikogene BRCA1 und BRCA2. Seit einigen Jahren sind weitere moderate Risikogene bekannt, die ebenfalls für die Entstehung von Brust- und/oder Eierstockkrebs verantwortlich sein können. Veränderungen in diesen Genen (= Mutationen) können mit erhöhten Risiken für Brust- und Eierstockkrebs einhergehen. Zusätzlich können je nachdem welches Gen betroffen ist, Risiken für Krebserkrankungen in weiteren Organen (z.B. Bauchspeicheldrüse, Haut; Gebärmutterschleimhaut, Darm) bestehen.

Pathogene (krankheitsverursachende) Genveränderungen können von einer Generation an die nächste weitervererbt werden. Eine Vererbung erfolgt geschlechtsunabhängig.

Haben Sie ein erhöhtes Risiko?

Wir beraten Frauen und Männer, die in Sorge sind, ein durch eine eigene Erkrankung oder eine familiäre Belastung ein erhöhtes Risiko für Krebserkrankungen zu haben.

Das mit einer genetischen Veränderung einhergehende Risiko ist individuell sehr unterschiedlich. Sollte ein Risiko vorliegen, ist es genau das: ein Risiko. Es bedeutet nicht, dass die Betroffenen zwangsläufig in Laufe ihres Lebens an Krebs erkrankt.

Wenn Sie genauer wissen wollen, ob Sie möglicherweise ein erhöhtes Risiko haben, sehen Sie sich bitte unsere Checkliste an. Wenn eine oder mehrere der dort aufgeführten Aussagen für Sie zutreffen, ist ein ausführliches Beratungsgespräch in unserer Spezialsprechstunde besonders sinnvoll.

Viele Krankenkassen haben einen Vertrag zur besonderen Versorgung von Ratsuchenden mit Belastung für familiäre Krebserkrankungen abgeschlossen. Mittlerweile sind 69 Krankenkassen diesem Vertrag beigetreten. Sollten Sie bei einer nicht teilnehmenden Krankenkasse versichert sein, kontaktieren Sie uns, damit wir Ihnen ggf. bei der Erwirkung einer Kostenübernahmeerklärung Ihrer Krankenkasse behilflich sein können.

In unserem Zentrum arbeiten Gynäkologen, Humangenetiker und Radiologen sehr eng zusammen.

Kontaktaufnahme mit der Hotline und Beantwortung der Checkliste

Hotline

Mo–Fr von 9–13 Uhr

+49 (0)30 450 516 604

+49 (0)30 450 516 605

oder

fbrek-zentrum(at)charite.de

Wenn Sie sich entschieden haben, eine Beratung hinsichtlich Ihres Krebsrisikos in Anspruch nehmen zu wollen, melden Sie sich bei unserer Hotline. Aufgrund zahlreicher Anfragen kann die telefonische Erreichbarkeit zeitweise eingeschränkt sein. Wir bitten Sie daher, uns möglichst per eMail zu kontaktieren.

Eine unserer Mitarbeiterinnen wird mit Ihnen eine Reihe von Fragen durchgehen, um so ihr individuellen Risiko erstmalig abschätzen zu können.

Diese Fragen beinhalten neben Informationen zu Ihren eigenen Erkrankungen die sogenannten Einschlusskriterien. Treffen eine oder mehr der folgenden Aussagen für Sie zu, ist eine Beratung in unserer Spezialsprechstunde besonders sinnvoll.

zwei Frauen in Ihrer Familie haben Brustkrebs, mindestens eine ist vor dem 51. Geburtstag erkrankt
drei Frauen in Ihrer Familie sind an Brustkrebs erkrankt, unabhängig vom Erkrankungsalter
eine Frau in Ihrer Familie ist vor dem 36. Geburtstag erkrankt
eine Frau in Ihrer Familie ist beidseitig an Brustkrebs erkrankt, wobei die erste Erkrankung im Alter vor dem 51. Geburtstag oder früher aufgetreten ist
eine Frau in Ihrer Familie ist an Brust- und Eierstockkrebs erkrankt
eine Frau in Ihrer Familie ist an Brustkrebs erkrankt und eine andere Frau in Ihrer Familie ist an Eierstockkrebs erkrankt
eine Frau in Ihrer Familie ist an Eierstockkrebs erkrankt und ein Mann in Ihrer Familie ist an Brustkrebs erkrankt
ein Mann und eine Frau in Ihrer Familie sind an Brustkrebs erkrankt
zwei oder mehr Frauen in Ihrer Familie sind an Eierstockkrebs erkrankt
eine Frau ist vor dem 60. Geburtstag* an triple-negativem Brustkrebs erkrankt
eine Frau ist vor dem 80. Geburtstag* an Eierstockkrebs erkrankt.

Bitte beachten Sie, dass sich diese Aussagen jeweils auf eine genetische Linie beziehen müssen.

Die Angaben schließen DCIS und Borderline-Tumore ein.

Ratsuchende, die mindestens eine der obigen Aussage mit "ja" beantwortet haben, können einen Termin für unsere Spezialsprechstunde vereinbaren.

*Diese Einschlusskriterien gelten nur in Kooperation mit den Zentren des Deutschen Konsortiums Familiärer Brust- und Eierstockkrebs, die diese im Rahmen der Wissen generierenden Versorgung validieren.

Zur optimalen Vorbereitung dieses Termins benötigen wir weitere Angaben zur Ratsuchenden und ihrer Familie. Die Mitarbeiterin der Hotline wird Ihnen zeitnah alle notwendigen Formulare zukommen lassen.

Bitte senden Sie diese ausgefüllten Unterlagen zeitnah per Mail an uns zurück. Die Unterlagen müssen uns mindestens 48h vor dem vereinbarten Sprechstundentermin vorliegen. Durch diese Informationen können wir abschätzen, ob eventuell ein erhöhtes Risiko für eine Krebserkrankung bestehen könnte.

Für Videosprechstundentermine: Für die Beratung im Rahmen der Videosprechstunde, benötigen wir einige Dokumente obligat vor der Beratung. Bitte senden Sie uns diese Unterlagen zu. Eine unserer Mitarbeiterinnen wird Sie kontaktieren, sobald uns die Unterlagen vorliegen, und einen Termin mit Ihnen absprechen.

Beim Sprechstundentermin werden wir Ihr individuelles Risiko ausführlich mit Ihnen besprechen.

In einigen Fällen raten wir in der Folge zu einer genetischen Untersuchung, um Veränderungen an relevanten Genen feststellen zu können.

Die meisten Frauen empfinden aus verständlichen Gründen die Auseinandersetzung mit der Frage, ob sie ein erhöhtes Krebsrisiko haben, als sehr belastend. Wir legen deshalb großen Wert auf psychologische Unterstützung und Beratung während der gesamten Zeit, in der wir unsere Patientinnen betreuen. Im Rahmen des Beratungsgesprächs kann auf Wunsch ein Termin bei den Psychoonkologen unseres Teams vereinbart werden.

Sollten Sie sich bereits im Vorfeld Ihres Beratungstermin bei uns weiter informieren wollen, empfehlen wir diese Homepages:

BRCA-Netzwerk e.V. Hilfe bei familiären Krebserkrankungen

Krebsinformationsdienst

Deutsche Krebshilfe

Benötigte Dokumente für die spezialisierte Beratung

Auszufüllende Dokumente	gelesen	gelesen, ausgefüllt und per Mail an das Zentrum verschickt
Stammbaumangaben und Angaben zur Anamnese		x
Einwilligungserklärung zur Durchführung genetischer Untersuchungen	x
Teilnahmeerklärung der Krankenkasse	x
Patienteninformation zur Teilnahme an der Registerstudie „HerediCaRe“ des Deutschen Konsortiums Familiärer Brust- und Eierstockkrebs	x

Zusätzliche Dokumente		per Mail an das Zentrum verschickt
beidseitige Kopie Ihrer Krankenversicherten-Karte (privat Versicherte Ratsuchende schicken bitte das ausgefüllte PVS-Dokument)		x
beidseitige Kopie Ihrer Krankenversicherten-Karte (privat Versicherte Ratsuchende schicken bitte das ausgefüllte PVS-Dokument)		x
Überweisungsschein an FBREK-Zentrum der Charité		x