iKNOW

Entwicklung und Evaluation eines online-gestützten Beratungstools für BRCA1/2-Mutationsträgerinnen

Erbgutveränderungen in den Genen BRCA1 oder BRCA2 verursachen für Betroffene ein deutlich erhöhtes Risiko an Brust- oder Eierstockkrebs zu erkranken. Das Gentestergebnis bewirkt für viele eine psychisch belastende Ausnahmesituation, in der gleichzeitig komplexe Informationen verstanden und schwerwiegende Entscheidungen getroffen werden müssen.
Im Projekt iKNOW wurde ein onlinegestütztes Tool für die individuelle Beratung der Betroffenen entwickelt. Es unterstützt das medizinische Team dabei, die kompliziert ermittelten Erkrankungswahrscheinlichkeiten leichtverständlich darzustellen und stellt dabei sicher, dass Informationen über den Umgang mit solchen Risiken stets den aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen entsprechen. Über das Beratungstool können Betroffene auch nach dem Gespräch jederzeit individuelle Risiken und für sie relevante Informationen beispielsweise zu Lebensstiländerungen einsehen.

Im Projekt wird untersucht, ob Ratsuchende, die mit Hilfe des neuen Beratungstools informiert werden, ein besseres Risikoverständnis haben als jene, die herkömmlich beraten werden. Außerdem wird getestet, wie das Beratungstool die subjektive Wahrnehmung des eigenen Risikos, der Krankheitsangst und gesundheitsbezogenen Lebensqualität verändert und wie oft bzw. welche ärztlichen Leistungen die Betroffenen nach der Beratung in Anspruch nehmen.

Im Erfolgsfall ist eine Übernahme des Beratungstools in die Regelversorgung geplant. Außerdem kann das Konzept auf andere Beratungsszenarien übertragen werden.

Projektleitung
Prof. Dr. med. Dorothee Speiser
PD Dr. rer. medic. Friederike Kendel, Institut für Geschlechterforschung in der Medizin (GiM), Charité - Universitätsmedizin Berlin
Prof. Dr. Markus Feufel, Institut für Psychologie und Arbeitswissenschaft, Technische Universität Berlin

Förderung
Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses

Fördersumme
740.000 €

Laufzeit
2018 bis 2021

Promovierende
Laura Besch

Website
iKNOW-Projektwebsite auf den Seiten des Instituts für Genderforschung in der Medizin (GiM)